Doorheen de geschiedenis hebben sommige mensen last gehad van een gebrek aan energie en langdurige, lichamelijke vermoeidheid. Tegenwoordig worden deze symptomen geclassificeerd als myalgische encefalomyelitis (ME) of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).
In het algemeen wordt gedacht dat chronische vermoeidheid voornamelijk psychologische oorzaken heeft en dat het perfectionistische vrouwen treft die niet aan hun eigen onredelijk hoge normen kunnen voldoen.
Dit is niet altijd het geval geweest. Iets meer dan 100 jaar geleden waren het vooral mannen uit de hogere klasse in intellectuele beroepen die er last van hadden. “Neurasthenie”, zoals de aandoening toen werd genoemd, was een lichamelijke diagnose met een hoge status.
Niet langer legitiem
“Het medisch begrip van langdurige vermoeidheid is veranderd. Voorheen werd de aandoening gezien als een typisch mannelijke aandoening; nu wordt zij gezien als een typisch vrouwelijke aandoening. De diagnose neurasthenie, die een mannelijke connotatie heeft, werd veranderd in de ME-diagnose, die een vrouwelijke connotatie heeft,” verklaart Olaug S. Lian, een socioloog en professor aan de UiT The Arctic University van Noorwegen.
Samen met Hilde Bondevik van de Universiteit van Oslo heeft Lian bestudeerd hoe de kijk op vrouwen en de percepties van het lichaam, gender en vrouwelijkheid in twee verschillende historische periodes tot uiting zijn gekomen in het medisch begrip van langdurige chronische vermoeidheid.
“Langdurige vermoeidheid werd gezien als een legitieme aandoening, een resultaat van de heldhaftige inspanningen van de man uit de hogere klasse. Vandaag de dag is het een stigmatiserende aandoening, opgevat als een uiting van het onvermogen van vrouwen om met hun leven om te gaan, een soort karakterbreuk,” zegt Lian.
Niet alleen is de vermoeide patiënt van geslacht veranderd. Vroeger geloofden artsen dat langdurige vermoeidheid een neurologische, lichamelijke aandoening was, terwijl het vandaag de dag vooral als psychologisch van aard wordt gecategoriseerd. En terwijl in het verleden werd gedacht dat de maatschappij de oorzaak was van de aandoening, wordt vandaag de dag verondersteld dat het individu de schuldige is.
Wat is er gebeurd om deze verandering te veroorzaken?
Hogere diagnose
Aan het eind van de jaren 1800 was neurasthenie de meest verbreide diagnose voor langdurige vermoeidheid. Neurologen geloofden dat de aandoening werd veroorzaakt door een lichamelijke, neurologische ziekte die het hele lichaam aantastte en intense, langdurige vermoeidheid veroorzaakte.
Hoewel ook vrouwen met de aandoening werden gediagnosticeerd, was de typische patiënt een man, en niet zomaar een man. Hij was “beschaafd, verfijnd en opgeleid, in plaats van van de barbaarse en laaggeboren en ongetrainde,” volgens neuroloog George Beard.
De maatschappij was de schuldige
Dokters in die tijd geloofden dat de oorzaak van de stoornis kon worden gevonden in een snel veranderende maatschappij – verstedelijking, industrialisatie en de intrede van vrouwen in het beroepsleven.
Heel eenvoudig: de moderne beschaving had een zware wissel getrokken op het zenuwstelsel van mannen uit de hogere klasse, die overprikkeld waren door teveel druk en activiteit en te weinig slaap en rust.
“Het werd zowel legitiem als begrijpelijk geacht dat zelfs de ‘grote mannen’ uit elkaar konden vallen als gevolg van langdurige, zware intellectuele arbeid. Het werd als positief gezien dat het lichaam signalen uitzond wanneer de belasting te groot was. Het lichaam werd gezien als een elektrische zekeringkast en de gedachte was dat het beter was dat één zekering doorbrandde dan dat het huis in brand vloog,” zegt Lian.
Verschillende geslachten, verschillende oorzaken
De opmerkingen over de diagnose brachten ook vroegere opvattingen over biologische sekseverschillen aan het licht. Vrouwen konden neurasthenie krijgen door seksuele frustratie, terwijl mannen het konden krijgen door overmatige seksuele activiteit, waaronder masturbatie.
Er was bovendien een verband tussen sekse en klasse.
“Om het een beetje te vereenvoudigen, kunnen we zeggen dat het vooral mannen uit de middenklasse en vrouwen uit de arbeidersklasse waren bij wie de diagnose neurasthenie werd verklaard door overwerk. Voor mannen uit de arbeidersklasse was het te wijten aan seksuele escapades, en voor vrouwen uit de middenklasse was de oorzaak die werd gegeven erfelijkheid of ‘vrouwenkwesties’,” legt Lian uit.
De ondergang van neurasthenie
Neurasthenie verloor zijn populariteit als diagnose in het begin van de jaren 1900. Een van de redenen hiervoor was dat de psychiatrie een op zichzelf staand medisch vakgebied werd.
“De psychiatrie nam neurasthenie mee en veranderde de definitie ervan van een lichamelijke in een psychologische aandoening. Aangezien vrouwen als psychisch zwakker werden beschouwd en daardoor vatbaarder waren voor psychische aandoeningen, werd de aandoening een vrouwenprobleem,” zegt Lian.
Vocht over definities
Heden ten dage is ME de meest gangbare naam voor de aandoening, die wordt gedefinieerd als langdurige, intense vermoeidheid die niet direct in verband kan worden gebracht met een welomschreven ziekte en die niet verdwijnt met rust. De aandoening is chronisch, kan niet worden genezen met medische behandeling en er bestaat onenigheid over de oorzaak.
“Het gebrek aan wetenschappelijk gegenereerde bevindingen, medische verklaringen en effectieve behandeling maken ME tot een diagnose met een lage status en een geringe legitimiteit binnen de medische gemeenschap,” zegt Lian.
Huidig is de belangrijkste theorie dat ME het gevolg is van een onvermogen om met stress om te gaan en dat perfectionistische mensen — de “brave meisjes” — in het bijzonder risico lopen. Het debat over hoe ME begrepen en verklaard moet worden is sterk gepolariseerd, tussen degenen die geloven dat het een ziekte is die veroorzaakt wordt door infecties of vaccinatie en degenen die geloven dat ME vooral psychologische oorzaken heeft.
“Ik zou graag enige nederigheid zien over wat we eigenlijk weten over de aandoening en geen waardeoordelen als feiten presenteren. Artsen moeten ook eerlijk zijn en erkennen dat we heel weinig harde kennis hebben over deze aandoening,” stelt Lian.
Blame and shame
De twee historische periodes hebben bijna identieke voorstellingen van het fenomeen langdurige vermoeidheid, hoewel de namen anders zijn. Maar er is één belangrijk verschil: de aandoening wordt niet langer beschouwd als een legitiem, te verwachten gevolg van overwerk.
“Vandaag zoekt de medische gemeenschap naar verklaringen voor ME op individueel niveau. De ME-patiënt wordt afgeschilderd als een vrouw met vijfsterrendoelen en viersterrencapaciteiten — met karaktereigenschappen die het hen moeilijk maken om met hun eigen leven om te gaan,” zegt Lian.
“Wanneer het hele probleem wordt gezien als de schuld van de patiënt, ervaart de persoon schuld en schaamte omdat het de patiënt is, en niet de maatschappij, die de oorzaak is van de ziekte. Het is dus aan het individu om met de ziekte om te gaan, bijvoorbeeld door haar eigen gedachtepatronen te veranderen,” zegt Lian.
Foute soort moe
Zij wijst erop dat het vermogen om met het eigen leven om te gaan een belangrijke waarde is in de westerse cultuur. Geestesziekten worden echter geassocieerd met zwakte. Het huidige begrip van langdurige vermoeidheid hangt ook samen met hoe we over vermoeidheid denken, aldus Lian.
“Er zijn sterke normen voor wanneer je moe en afgemat mag zijn en hoe je geacht wordt vermoeidheid in het dagelijks leven te tonen. Als je de hele nacht wakker bent geweest met een zieke zuigeling, heb je een goede reden om moe op je werk te verschijnen. Andere redenen zijn minder legitiem. In afwezigheidsmeldingen op het werk wordt nooit vermeld dat iemand bij de psycholoog is, terwijl het volkomen aanvaardbaar is te zeggen dat iemand naar de tandarts is.”
“Moe zijn om de verkeerde redenen wordt gezien als een teken van zwakte, dat moet worden overwonnen en verborgen. Het is in deze context dat we de medische theorieën over een gebrek aan copingvermogen en de bezwaren van ME-patiënten tegen deze theorieën moeten begrijpen,” zegt Lian.
Zij gelooft dat dergelijke normen ME-patiënten vaak het gevoel geven dat de psychologische verklaring een last is, hoewel artsen niet noodzakelijk bedoelen dat het dit effect heeft.
“Wat is het aan het ME-debat dat de tegengestelde kanten zo koppig maakt?”
“De artsen en patiënten praten langs elkaar heen. De artsen denken dat een ME-diagnose waarde-neutraal is, maar de patiënt hoort ‘het is mijn schuld dat ik ziek ben en het is mijn verantwoordelijkheid om beter te worden’. Maar hoewel de meeste mensen vinden dat psychische aandoeningen minder waarde hebben dan somatische aandoeningen, is het niet vanzelfsprekend dat de artsen dat ook vinden,” zegt Lian.
Genderde verklaring verdwenen?
Hoewel ongeveer drie van de vier mensen die vandaag de dag gediagnosticeerd worden met ME vrouwen zijn, zijn de expliciete, op biologie gebaseerde geslachtsgebonden verklaringen uit het debat verdwenen, volgens Lian.
“Dit kan simpelweg zijn omdat we vandaag de dag meer aandacht besteden aan gendergelijkheid — waardoor het minder legitiem is om te beweren dat vrouwen van nature inferieur zijn aan mannen,” zegt Lian.
Hij gelooft echter dat de ME-diagnose een visie op vrouwen belichaamt die lange historische wortels heeft.
“Het profiel van de vrouw uit de hogere klasse uit de jaren 1800 die niet kan omgaan met druk en stress, zowel binnen als buiten het huis, is vandaag de dag nog steeds bij ons,” zegt Lian.
Culturele vooringenomenheid
“Hoe kan uw analyse bijdragen aan het huidige debat over ME?”
“We laten zien hoe het medische begrip van vermoeidheid en gebrek aan energie wordt beïnvloed door de normen en waarden van de maatschappij in het algemeen, bijvoorbeeld dat medische kennis de kijk op vrouwen in onze cultuur weerspiegelt. Normen en waarden combineren met biomedische kennis op een manier die het moeilijk maakt om te zien wat wat is,” zegt Lian.