- Hoe we de ontwikkeling beschrijven
- Wat beïnvloedt de ontwikkeling van kinderen
- Hoe baby’s met het syndroom van Down zich ontwikkelen
- Sociale/emotionele ontwikkeling
- Motorische ontwikkeling
- Communicatie, spraak, taal
Sue Buckley, OBE, BA, CPsychol, AFBPsS
DEEL I
Alle baby’s ontwikkelen zich: ze groeien, veranderen, gaan vooruit en leren vanaf de eerste dagen van hun leven. Baby’s met het syndroom van Down ontwikkelen zich grotendeels op dezelfde manier als andere kinderen, maar langzamer en met enkele verschillen. In de afgelopen jaren hebben onderzoekers veel geleerd over hoe baby’s met het syndroom van Down zich ontwikkelen, over een aantal redenen waarom hun ontwikkeling trager verloopt en over een aantal factoren die van invloed zijn op hun ontwikkeling. Deze nieuwe kennis helpt ouders, therapeuten en opvoeders om kinderen een meer ondersteunende omgeving en leermogelijkheden te bieden, zodat zij hun volledige potentieel kunnen bereiken en een gelukkig, bevredigend leven kunnen leiden binnen hun gemeenschap.
De meeste baby’s die vandaag met het syndroom van Down worden geboren, zullen meer vooruitgang boeken en meer bereiken dan de baby’s die in vorige generaties werden geboren, dankzij ons toegenomen inzicht in hun behoeften, de vroege zorgvoorzieningen die zijn ontworpen om aan die behoeften te voldoen en de gezinnen te ondersteunen, waardoor de toegang tot goed onderwijs en hun volledige inclusie in hun gemeenschap met andere kinderen wordt verbeterd.
Dit artikel is bedoeld om met u te delen wat we weten over de ontwikkeling van kinderen met het syndroom van Down, hoe snel ze vooruitgaan, wat deze snelheid beïnvloedt, en welke stappen u kunt nemen om ervoor te zorgen dat u uw kind de meest effectieve hulp en steun geeft. De informatie in dit artikel is gebaseerd op gegevens, dat wil zeggen op het meest recente wetenschappelijke onderzoek.
Hoe beschrijven we de ontwikkeling van een kind?
Om de ontwikkeling van een kind te begrijpen en te beschrijven, verdelen we deze gewoonlijk in vijf hoofdgebieden: 1) sociaal/emotioneel, 2) communicatie, 3) motoriek, 4) cognitieve vaardigheden, 5) zelfhulpvaardigheden.
- Sociaal-emotionele ontwikkeling: omvat het leren begrijpen van en omgaan met anderen, vrienden maken, zich sociaal aanvaardbaar gedragen, gevoelens begrijpen en beheersen. Het zal worden beïnvloed door het temperament en de persoonlijkheid van het kind.
- Communicatie: omvat de ontwikkeling van alle manieren waarop een kind zijn boodschap kan overbrengen, met behulp van non-verbale communicatie zoals wijzen, gebaren, gezichtsuitdrukkingen, en leren spreken met behulp van spraak- en taalvaardigheden.
- Motorische ontwikkeling: omvat de manieren waarop een kind motorische vaardigheden ontwikkelt: deze worden over het algemeen verdeeld in grove motoriek en fijne motoriek. De eerste heeft betrekking op het leren beheersen van het hele lichaam door middel van de vaardigheden die nodig zijn om te zitten, te staan, te lopen en te rennen. De tweede omvat hand- en vingervaardigheden voor het grijpen van voorwerpen, eten, schrijven, verzorging.
- Cognitieve ontwikkeling: omvat hoe het kind de mentale vaardigheden ontwikkelt die nodig zijn om informatie te verwerken, te denken, te onthouden, te redeneren. In de vroege jaren spelen spelactiviteiten een belangrijke rol in de ontwikkeling van cognitie als kinderen spelenderwijs hun wereld verkennen, ontdekken wat dingen doen en eenvoudige problemen oplossen die in spelletjes en puzzels voorkomen. De cognitieve ontwikkeling wordt beïnvloed door de nieuwsgierigheid en de motivatie van het kind om een bepaalde taak te onderzoeken en vol te houden.
- Zelfhulp: beschrijft hoe kinderen in de eerste jaren de praktische zelfstandigheid ontwikkelen om te eten, te slapen, zich te verzorgen, aan te kleden; en later om alleen te reizen, geld te beheren, te winkelen, te koken en persoonlijke verzorging te regelen.
De ontwikkeling van elk van deze gebieden is in detail beschreven door degenen die de ontwikkeling van kinderen hebben bestudeerd. Op elk gebied verloopt de ontwikkeling in een ordelijke volgorde, zodat de latere stappen voortbouwen op de vroegere. Kinderen wijzen en gebaren bijvoorbeeld om te communiceren voordat ze woorden gebruiken, en gebruiken vervolgens losse woorden voordat ze die samenvoegen tot zinnen. Kinderen leren zitten voor ze staan, en staan voor ze lopen. Kinderen met het syndroom van Down doorlopen over het algemeen dezelfde stappen in elk ontwikkelingsgebied. Daarom stelt de gedetailleerde kennis die wij over deze stappen hebben ons in staat activiteiten te ontwerpen die het kind helpen de volgende stap te bereiken.
Het is echter ook belangrijk op te merken dat vooruitgang op elk ontwikkelingsgebied van invloed kan zijn op de vooruitgang op de andere gebieden, en wij moeten daarmee rekening houden wanneer wij over de leermogelijkheden van het kind nadenken. De motorische vaardigheden van een kind zullen bijvoorbeeld van invloed zijn op het sociale leven en de taalervaring. Een kind dat in staat is zich te bewegen, kan naar de deur gaan en zien wie er is aangekomen, en kan zijn of haar ouders door het huis volgen en hen met hem of haar laten praten terwijl zij hun dagelijkse bezigheden verrichten. Een kind dat niet kan bewegen, verliest deze ervaringen. Vertragingen in de motoriek kunnen ook van invloed zijn op de cognitieve vaardigheden en de zelfhulpvaardigheden, aangezien de coördinatie van de fijne vingers nodig is om verschillende gevormde stukjes in gaatjes te stoppen, blokken te bouwen, puzzels te maken, een lepel vast te houden of knopen te leggen. Een taalachterstand beïnvloedt de sociale ontwikkeling en de leermogelijkheden.
WAT BEVAT DE ONTWIKKELING VAN KINDEREN?
Veel factoren beïnvloeden de ontwikkeling van elk kind, waaronder genetische factoren, gezinsleven, alludatie, onderwijsmogelijkheden en het sociale leven in de gemeenschap. Hoewel genen een rol spelen, is de menselijke ontwikkeling een proces (of een complex geheel van processen) en vereist sociale ervaring vanaf de vroegste dagen.
Baby’s glimlachen naar een persoon als onderdeel van hun sociale interactie, bewegen om het speelgoed te pakken dat hen het meest interesseert, leren praten als er tegen hen gesproken wordt, en leren zichzelf en anderen te begrijpen door sociale interactie. Zij moeten zich ook geliefd en veilig voelen om het vertrouwen te hebben om te leren, de wereld te verkennen en zich ten volle te ontplooien. Een normaal, gezond kind dat in een geïsoleerd weeshuis wordt geplaatst, zou zich niet zo goed kunnen ontwikkelen: alle aspecten van zijn ontwikkeling zouden beperkt of vervormd zijn. Gezinnen, scholen en gemeenschappen hebben een grote invloed op hoe kinderen groeien, leren en zich ontwikkelen, en dit geldt ook voor baby’s met het syndroom van Down.
Als we kinderen met het syndroom van Down willen helpen hun volledige potentieel te bereiken, moeten we de impact van hun biologie begrijpen – hoe de aanwezigheid van een extra chromosoom de manier kan beïnvloeden waarop ze de wereld waarnemen, leren en vooruitgang boeken op elk gebied van ontwikkeling. We moeten ons er echter altijd van bewust zijn dat dit slechts een deel van het plaatje is en dat hun ontwikkeling evenzeer wordt beïnvloed door de wereld waarin zij leven en de kansen die zij krijgen als die van andere kinderen.
HOE ONTWIKKELEN BABY’S MET DOWN SYNDROME ZICH?
Als we het vanuit een algemeen perspectief bekijken, is het antwoord op deze vraag dat zij op de meeste ontwikkelingsgebieden ongeveer op dezelfde manier vooruitgaan als andere kinderen, maar in een langzamer tempo. Bij nadere beschouwing blijkt echter dat hun ontwikkeling op sommige gebieden sneller verloopt dan op andere, zodat wij in de loop van de tijd een patroon of profiel van sterke en zwakke punten op de belangrijkste ontwikkelingsgebieden aantreffen. Bijvoorbeeld, voor de meeste baby’s met het syndroom van Down is de sociale ontwikkeling een sterk punt en zij hebben niet veel achterstand in glimlachen en sociale interactie, terwijl de motorische vooruitgang en het leren van taal meer vertraagd zijn.
Als we dan in detail gaan kijken naar hun vooruitgang binnen elk ontwikkelingsgebied, vinden we opnieuw sterke en zwakke punten. Op het gebied van communicatie, bijvoorbeeld, zijn zij goed in het gebruik van gebaren om te communiceren, maar hebben zij meer moeite met spreken, zodat zij meer begrijpen dan zij kunnen zeggen. In cognitie zijn zij beter in het verwerken en onthouden van visuele informatie – wat zij zien – dan verbale informatie – wat zij horen. Dit betekent dat we zowel op het gebied van communicatie als cognitie verschillen beginnen te zien in de manier waarop baby’s en oudere kinderen met het syndroom van Down vooruitgaan en leren: dat wil zeggen dat er niet alleen achterstanden zijn.
Deze informatie is zeer nuttig om ons te helpen de meest effectieve methoden te ontwikkelen om onze kinderen te onderwijzen en vooruit te helpen, zoals we zullen zien in het volgende hoofdstuk. We kunnen hun sterke punten gebruiken om hen te helpen sneller en doeltreffender te leren, en we kunnen ook rechtstreeks werken om hun zwakke punten te verbeteren.
SOCIALE/EMOTIONELE ONTWIKKELING
Relaties met anderen
De eerste stappen in de sociale en emotionele ontwikkeling zijn al heel vroeg zichtbaar, wanneer uw baby naar u begint te kijken en te glimlachen. Baby’s met het syndroom van Down zijn over het algemeen erg sociaal – ze kijken graag naar je gezicht, glimlachen en beginnen andere mensen te leren kennen. Baby’s leren gezichtsuitdrukkingen, stemtonen en lichaamshoudingen te begrijpen, omdat dit de middelen zijn waarmee we uitdrukken hoe we ons voelen.
Baby’s met het syndroom van Down besteden vaak meer tijd aan het kijken naar gezichten en mensen dan andere kinderen, en als ze ouder worden blijven ze geïnteresseerd in en bewust van anderen, zowel volwassenen als andere kinderen. Dit is een goede zaak voor hun sociaal leren en hun vermogen om met anderen om te gaan, maar zij besteden meer tijd aan het zoeken van aandacht van anderen dan aan het spelen en verkennen van speelgoed en de fysieke wereld. Dit kan te maken hebben met hun achterstand in de motorische vaardigheden die nodig zijn om te spelen en te verkennen, maar als ouders hier alert op zijn, zullen ze de hechtingssituaties van hun kind gebruiken om met hem te spelen en hem te leren hoe dingen werken.
Hoe gedrag te beheersen
Een ander aspect van de sociale en emotionele ontwikkeling dat vroeg begint, is het leren beheersen van je emoties en gedrag, wat we zelfregulering of zelfbeheersing noemen. Kinderen moeten leren zich aan de regels van het gezin te houden en moeten leren wachten – leren begrijpen dat zij niet altijd kunnen doen wat zij willen. Kinderen leren dit wanneer zij zien hoe hun ouders erin slagen hen op bepaalde tijdstippen eten te geven of hen naar bed te brengen, die passen in het schema dat voor de rest van het gezin is vastgesteld. Het vastleggen van deze routines tijdens het eerste jaar is een belangrijke stap in het stellen van grenzen en het helpen van uw kind om zijn of haar eigen gedrag te controleren.
Kinderen met het syndroom van Down kunnen heel goed begrijpen hoe anderen zich gedragen, en soms gebruiken ze dit goede sociale inzicht om zich te gedragen op manieren die niet nuttig zijn. Kortom, zij weten hoe zij van volwassenen de reacties kunnen krijgen die zij willen, zodat zij zeer moeilijk te beheersen kunnen zijn of zeer goed in het nemen van de controle en zich op problematische manieren te gedragen. Ze kunnen bijvoorbeeld weigeren naar bed te gaan, weglopen als je over straat loopt, of weigeren stil te zitten in de klas.
Velen van hen zullen gemakkelijk in de hand te houden zijn, maar ongeveer een derde van de kleuters is moeilijker – deels omdat ze nog niet in staat zijn effectief te communiceren. Daarom is het belangrijk om grenzen en regels te stellen, want uit studies blijkt dat kinderen met het syndroom van Down die op driejarige leeftijd moeilijker gedrag vertonen, trager vorderen in hun schooljaren, waarschijnlijk omdat ze niet in staat zijn om stil te zitten, te luisteren en te profiteren van leermogelijkheden.
Bovendien, als we willen dat ze profiteren van integratie in dagopvang- of peuterspeelzaalsituaties met andere kinderen zonder handicap, dan moeten we van hen verwachten dat ze zich zo veel mogelijk gedragen op de manier die het best bij hun leeftijd past. Het is belangrijk dit alles uit te leggen aan grootouders en tantes en ooms, zodat zij uw kind niet gaan “betuttelen” of “vertroetelen”. En tenslotte is het echt de moeite waard om uw kind te helpen zijn of haar gedrag onder controle te krijgen, want dat zal het gezinsleven leuker maken. Een kind met probleemgedrag verstoort het gezinsleven en verhoogt de stress voor alle gezinsleden.
In dit geval spelen temperament en persoonlijkheid een rol, want sommige kinderen zijn vanaf hun geboorte rustiger en meegaander, terwijl andere actiever, veeleisender en angstiger zijn. Er zijn aanwijzingen dat kinderen met het Down-syndroom een positieve persoonlijkheid hebben en vaak vrolijk, aardig en sociaal zijn, maar er zijn nog veel individuele verschillen tussen onze kinderen.
Leren met andere kinderen
Alle kinderen leren van andere kinderen en uit onderzoek blijkt dat kinderen met het Down-syndroom halverwege de kindertijd net als andere kinderen vriendjes maken. In eerste instantie profiteren zij van het spelen met andere kinderen in de crèche en de kleuterschool, waar zij hun sociale gedrag kunnen afstemmen op dat van anderen. Dit geldt zelfs als hun taalachterstand van invloed is op hoe zij rapporteren. Op deze leeftijd accepteren kinderen zonder handicap verschillen en kunnen ze heel goede vrienden, leraren en verzorgers zijn.
MOTORONTWIKKELING
Het vermogen om te bewegen en ons lichaam te besturen beïnvloedt alles wat we doen. Het vermogen om bewegingen soepel en doeltreffend te beheersen vereist veel ervaring en oefening. De hersenen ontwikkelen en verfijnen aangeleerde bewegingsplannen om lopen, cuppen, schrijven, naar een bal reiken of over een obstakel springen te controleren door de handelingen herhaaldelijk te ervaren.
Baby’s hebben bij de geboorte weinig motorische controle maar beginnen al snel hun hoofd vast te houden, om te rollen, te zitten, te kruipen en te lopen. Ze leren ook een rammelaar vast te pakken en vergroten gestaag hun vermogen om hun handen, armen en vingers te gebruiken om te reiken en te grijpen, en om de fijne controle te ontwikkelen die nodig is om legoblokjes te manipuleren of te schrijven.
Baby’s en peuters met het syndroom van Down volgen dezelfde stappen in de motorische ontwikkeling, maar ze doen er langer over om kracht en motorische controle te ontwikkelen. Beiden hebben oefening nodig voor hun ontwikkeling. Alle motorische vaardigheden worden aanvankelijk nogal onhandig of minder beheerst uitgevoerd, en worden pas beter met oefening. Denk aan de eerste stapjes van een kind en hoe lang het duurt voor ze hun gang verbeteren tot de lichte gang van een volwassene. Kinderen met het syndroom van Down hebben ook soepeler gewrichten en kunnen er “slapper” (hypotoon) uitzien, maar de gevolgen hiervan voor het leren bewegen zijn verre van duidelijk. Het kan ook langer duren voordat ze een evenwicht ontwikkelen voor zowel staan als lopen.
Kinderen leren bewegen door te bewegen, en hun hersenen leren door oefening hun lichaam, voeten en handen te besturen. Studies tonen aan dat kinderen met het syndroom van Down vooruit kunnen lopen als ze oefenen met het schoppen van hun voeten als ze op hun rug liggen, met behulp van een speeltje dat het kind beloont met muziek als het schopt. En ook hem helpen te oefenen op een loopband kan het lopen vervroegen.
Individuele verschillen in motorische ontwikkeling
Sommige ervaren therapeuten geloven dat niet alle kinderen met het syndroom van Down dezelfde patronen van motorische achterstand vertonen. Sommigen zijn zeer sterk en hebben slechts een geringe achterstand; anderen hebben meer kracht in de bovenlichaamshelft dan in de onderlichaamshelft, en dit zal van invloed zijn op de leeftijd waarop zij beginnen te lopen; weer anderen zijn sterker in de onderlichaamshelft dan in de bovenlichaamshelft; en een kleine groep vertoont meer zwakte en grotere achterstand in alle aspecten van de motorische vooruitgang. Wij hebben meer onderzoek naar deze waarnemingen nodig om de betekenis ervan te begrijpen.
Wij zien ook verschillende snelheden van vooruitgang op verschillende gebieden van ontwikkeling. Sommige kinderen met het syndroom van Down lopen vroeg en spreken laat, en anderen lopen laat en spreken vroeg, en we zien dit ook bij andere kinderen. Terwijl kinderen in het algemeen gemiddeld rond de 13 maanden lopen, lopen kinderen met het syndroom van Down rond de 22-24 maanden. Maar er is een grote variatie in deze gemiddelden in beide groepen.
Alle baby’s met het syndroom van Down moeten op een bepaald moment worden gezien door een kinderfysiotherapeut met ervaring met het syndroom van Down, die u manieren kan laten zien om uw baby te helpen grove motorische vaardigheden te ontwikkelen. En dan kunt u profiteren van het advies van een ergotherapeut om de fijne motoriek te ontwikkelen met behulp van een vork en lepel, en te oefenen met tekenen en schrijven.
Sport en actief spel
Zelfs als de motorische ontwikkeling aanvankelijk vertraagd is, gaan veel kinderen met het syndroom van Down uitblinken in sport, waaronder zwemmen, turnen, skiën, hardlopen en vele andere. Sommigen kunnen zich meten met atleten met een normaal postuur, maar de meesten bereiken een niveau dat goed is voor vrijetijdsbesteding, lichamelijke fitheid en het onderhouden van hun sociale leven.
Mijn ervaring is dat kinderen met het syndroom van Down die goede sportvaardigheden behouden, dat doen omdat hun familie hun de mogelijkheden heeft gegeven, en het is de moeite waard om te zoeken naar sportclubs of recreatieprogramma’s waar ze vanaf het prille begin van hun leven aan kunnen deelnemen. In de kleuterklas kunnen zij bijvoorbeeld profiteren van zwemclubs, muziek en beweging, en kleutergymnastiekgroepen. Maar ook samen met u spelen op speeltoestellen en balvaardigheid trainen zal de ontwikkeling van de motoriek ten goede komen.
COMMUNICATIE, SPREKEN, TAAL
Communicatie begint wanneer uw baby u aankijkt en lacht, en dan leert om beurten met u te babbelen. Wij zijn van mening dat, om een bekwaam gesprekspartner te zijn, vier componenten nodig zijn: communicatie, woordenschat, grammatica en spraak.
Communicatie
Communicatie verwijst naar alle middelen waarmee we onze boodschap overbrengen. Dat kan met non-verbale methoden, zoals gezichtsuitdrukkingen en gebaren, en met verbale methoden, zoals het gebruik van woorden en zinnen om onze boodschap op een voor de toehoorder begrijpelijke manier over te brengen. Communicatie houdt in: leren om de beurt te volgen, luisteren wanneer iemand spreekt, oogcontact houden met de persoon met wie je spreekt en opmerken of je begrepen wordt. Onderzoekers en therapeuten noemen communicatievaardigheden pragmatiek.
Baby’s beginnen hun communicatievaardigheden te ontwikkelen in de eerste maanden van hun leven en blijven ze hun hele leven verfijnen en gebruiken. Baby’s en kinderen met het syndroom van Down zijn over het algemeen goede communicatoren: ze begrijpen non-verbale communicatie al heel vroeg, ze maken oogcontact, en hoewel hun spraak zich langzamer ontwikkelt, zijn ze over het algemeen toch goed in het overbrengen van hun boodschap. Over het geheel genomen kunnen we zeggen dat communicatie een van hun sterke punten is.
Vocabulaire
Om te kunnen spreken moeten we een vocabulaire kennen dat ons in staat stelt woorden en hun betekenis te begrijpen. Wij beginnen dit proces als baby en leren door te luisteren en te kijken naar onze ouders die zeggen “dit is een kat”, “hier is je drinken”, “laten we naar het toilet gaan”. Baby’s en jonge kinderen leren de betekenis van woorden als zij ze horen gebruiken in gewone situaties waarin zij “de betekenis ervan kunnen zien”. Woorden leren begrijpen voor ze ze kunnen zeggen. Dit betekent dat kinderen meer begrijpen (hun uitgebreide of receptieve woordenschat) dan ze kunnen zeggen (hun productieve of expressieve woordenschat).
Als kinderen beginnen te beseffen dat alle dingen namen hebben, worden ze actieve leerlingen en wijzen ze dingen aan die u moet benoemen. En als ze beginnen te praten, gebruiken ze enkelvoudige, eenvoudige woorden, vaak eenlettergrepig (brood) of de meer bekende (mama). Dan beginnen ze twee en drie woorden samen te voegen om zinnen te vormen. Het leren van woordenschat wordt semantiek genoemd.
Kinderen met het syndroom van Down zijn trager in het leren van taal dan anderen. Terwijl het normaal is dat ze hun eerste woordjes zeggen tussen 10 en 18 maanden, en twee of drie woorden samenvoegen tegen 24 maanden, beginnen kinderen met het syndroom van Down meestal te spreken tussen 24 en 36 maanden. Maar ze begrijpen meer dan ze kunnen spreken vanwege hun motorische spraakmoeilijkheden (hieronder besproken), en ze leren gestaag woordenschat, zodat een van hun sterke punten in de adolescentie vaak als woordenschat wordt beschouwd.
Grammatica
Zodra kinderen een totale woordenschat van 200-220 woorden hebben en 2 of 3 woorden met elkaar associëren, moeten ze de grammatica van de taal leren. Dit omvat het leren gebruiken van de betekenis van bezit (mama’s schoen), het gebruik van meervouden (twee honden), werkwoordstijden, en waar woorden te plaatsen afhankelijk van de betekenis van de zin (“Mama is hier” en “Waar is mama?”). Deze grammaticale regels worden morfologie en syntaxis genoemd.
Kinderen met het syndroom van Down vinden grammatica moeilijker te leren, dus als ze jong zijn gebruiken ze “telegrafisch” taalgebruik (“yo ir escuela”). Zij maken zich verstaanbaar maar beheersen niet gemakkelijk volledige zinnen, waarschijnlijk om een aantal redenen die wij niet volledig begrijpen, waaronder hun beperkte verbale geheugen en motorische moeilijkheden met taal. Bijgevolg is het leren van grammatica een zwak gebied bij kinderen met het syndroom van Down.
Spraak
Om te spreken en begrepen te worden, moeten kinderen in staat zijn om duidelijke spraak te produceren. Dit is een proces dat alle kinderen, van wie de meesten zich niet verstaanbaar maken wanneer zij beginnen te spreken, moeten doormaken. Duidelijke verbale taal houdt het vermogen in om alle spraakklanken in taal te maken en ze allemaal samen te brengen in woorden: de fonologie. Het houdt ook in dat u in staat moet zijn uw stem te beheersen, de juiste intonatie of klemtoon te geven aan woorden en zinnen, en de snelheid te beheersen waarmee u spreekt. Dit zijn de motorische vaardigheden van de spraak. De meeste kinderen met het syndroom van Down hebben grote moeite om duidelijke en verstaanbare spraak te ontwikkelen. Er zijn een aantal redenen voor deze moeilijkheden, hoewel deze nog niet goed worden begrepen. Zij omvatten: een slechter gehoor, anatomische verschillen in het gezicht en de mond, moeilijkheden bij de planning en de motorische controle van de bij de spraak betrokken spieren (van de ademhalingsspieren tot de orofaciale spieren). Spraak is daarom een ander zwak punt bij kinderen met het syndroom van Down.
De spreektaalvaardigheid van de meeste kinderen met het syndroom van Down blijft na verloop van tijd achter bij hun begripsvermogen op tests van non-verbale vaardigheden. Dit kan komen doordat baby’s en peuters hun eerste taal meestal leren door er gewoon naar te luisteren. Veel kinderen met het syndroom van Down leren niet gemakkelijk door te luisteren vanwege gehoorproblemen (ongeveer tweederde heeft een licht tot matig gehoorverlies). Zij hebben ook een slecht auditief geheugen, dat van essentieel belang is om te leren spreken.
De gevolgen van deze moeilijkheden om goed te horen, zijn dat wij alle beschikbare middelen moeten aanwenden om taal visueel te maken: met behulp van tekens (gebarentaal), tekeningen, foto’s, enz. om hen te leren spreken. Er zijn gegevens die erop wijzen dat, wanneer we dit doen, ze een veel betere gesproken taal ontwikkelen, wat je zou verwachten op grond van hun non-verbale mentale capaciteit.
Tekenen
Studies suggereren dat onze kinderen sneller nieuwe gesproken woorden leren wanneer ze een teken of plaatje zien dat de betekenis van het woord illustreert op hetzelfde moment dat ze het gesproken woord horen. De visuele stimulans lijkt hen te helpen de gesproken stimulans beter te herinneren. Door vanaf het eerste levensjaar gebaren en woorden samen te gebruiken, zal uw baby woorden sneller begrijpen. Als gebaren altijd op deze manier worden gebruikt, altijd samen met woorden, zal uw kind gebaren gaan gebruiken om te communiceren voordat het in staat is woorden te zeggen. Dit vermindert de frustratie en uit onderzoek blijkt dat kinderen die gebaren gebruiken een grotere woordenschat hebben in hun kleutertijd. Gewoonlijk stoppen kinderen met gebaren zodra zij woorden leren zeggen, maar zelfs dan kunnen zij gebaren blijven gebruiken als hun spraak niet duidelijk genoeg is om begrepen te worden. En dit moedigt hen aan om te blijven communiceren.
Terwijl we gebarentaal gebruiken als een brug naar spraak, moeten we blijven werken aan spraak. We moeten kinderen helpen om vanaf hun eerste levensjaren een duidelijke taal te ontwikkelen door middel van spelletjes en activiteiten die ervoor zorgen dat ze alle spraakklanken kunnen horen en onderscheiden en die de duidelijkheid en vloeiendheid van de taal verbeteren.
Alle kinderen met het syndroom van Down moeten vanaf het eerste levensjaar spraak- en taaltherapie krijgen, waarbij al deze aspecten van het begrijpen en overbrengen van boodschappen aan bod komen: communicatie, woordenschat, grammatica en spraak. Maar wie deze therapie ook geeft, op welk niveau dan ook, moet ervaring hebben met kinderen met het syndroom van Down. Niet elke logopedist doet dat.
Lezen gebruiken om de communicatieontwikkeling te ondersteunen
Mijn onderzoeksteam en anderen hebben uitgebreid onderzoek gedaan waaruit blijkt dat veel kinderen met het syndroom van Down al op de kleuterschool kunnen leren lezen, al vanaf de leeftijd van drie jaar of zelfs eerder, en dat hun vermogen om gedrukte woorden te onthouden een krachtig hulpmiddel kan zijn om hen te helpen bij het spreken. Leesactiviteiten kunnen worden ontworpen om woordenschat en grammatica te onderwijzen, en met leesmateriaal kan het kind woorden en zinnen oefenen.
Het gedrukte woord maakt gesproken taal visueel, en dit betekent dat kinderen met het syndroom van Down een van hun sterke punten als visuele leerder kunnen gebruiken om hun gesproken taal te helpen. Wanneer zij korte zinnetjes zien en oefenen zoals “Papa is aan het eten”, “John is aan het eten”, “Mama is aan het eten”, “Anna is aan het eten” – geïllustreerd met foto’s van henzelf en hun familie – helpt dit hen om in hun taal twee en drie woorden samen te voegen. Later, wanneer ze zien dat zinnen kleine woordjes bevatten zoals “de”, “een” of dat een werkwoord eindigt in de verleden tijd, is de kans groter dat ze die woordjes leren en gebruiken in hun taal – wat hen zal helpen hun problemen met het leren van grammatica te overwinnen.
Studies tonen aan dat lezen vaak een van de sterke punten is van kinderen met het syndroom van Down in hun schooljaren. Zij leren misschien langzamer lezen, schrijven en spellen dan andere kinderen, maar hun leesvaardigheid is vaak beter dan op grond van hun cognitieve en gesproken taalvaardigheid zou worden verwacht. Ongeveer 10 procent van de kinderen met het syndroom van Down kan lezen op hun chronologisch leeftijdsniveau, als de juiste methodologische training wordt gebruikt vanaf hun kleutertijd. Elk niveau van leesvooruitgang is echter al een voordeel, en ondersteunde leesactiviteiten kunnen de spraak en taal verbeteren, zelfs bij kinderen die nog geen zelfstandige lezers zijn geworden. Ons onderzoek heeft aangetoond dat lezen zowel de gesproken taalvaardigheid als het werkgeheugen verbetert.
Dit artikel is het eerste deel van hoofdstuk 6 “De ontwikkeling van baby’s met het syndroom van Down”, uit het boek Babies with Down syndrome: A new parents’ guide (Susan J. Skallerup, ed.), 3e editie, onlangs uitgegeven door Woodbine House (Bethesda, MD, USA, 2008). Vertaling en publicatie goedgekeurd voor Kanaal Down21 door Woodbine House.
Prof. Buckley is directeur van het instituut: Wetenschap en Onderzoek bij Down Syndrome Education International, Portsmouth, Inglaterra. Heeft een geadopteerde dochter met het Downsyndroom. Kreeg in 2004 de onderscheiding OBE (Officer of the Order of the Bristish Empire).